http://www.yuuto-ouen.info/modules/wordpress/index.php ゆうと応援会のブログです。 Thu, 01 May 2008 13:19:34 GMT http://backend.userland.com/rss092 a@yuuto-ouen.info a@yuuto-ouen.info ja 今日、山口県のムコ多糖症Ⅳ型（モルキオ病）と闘う礒元颯太くんを支援している「そうた応援会」から活動報告と署名活動に対してのお礼の手紙が届きましたのでご報告いたします。 そうた応援会はムコ多糖症Ⅳ型治療薬の早期開発・国内使用のため国や製薬企業などに積極的に働きかけて、モルキオ病治療薬の研究開発助成などを行っている団体です。これまでゆうと応援会もモルキオ病治療薬世界同時臨床治験への日本人参加などを求める署名活動にも賛同し協力してきました。そして先日、そうた応援会は、西川厚生労働副大臣へ署名を提出いたしました。 そうた応援会様よりお礼の手紙をご紹介いたします。 ゆうと応援会様 拝啓　時下益々ご清祥のこととお慶び申し上げます。 平素は格別のご高配を賜り厚くお礼申し上げます。 さて、皆様にご協力いただきました新薬開発のためのご署名を先日、厚生労働省に提出いたしました。ご協力くださいました皆様へご報告と共に、厚くお礼申し上げます。 モルキオ病の治療薬は、今年秋にもアメリカで臨床治験が開始される予定でした。しかし、この度の厚生労働省訪問で、スイスの製薬会社の独立などの諸事情により更に１年程度の遅れが生じることが研究者から明かされました。治療薬を一日千秋の思いで待っている患者達にとってはとても辛い事実です。しかし、前を見て進んで行くしかありません。 　そうた応援会では、礒元颯太君をはじめとするモルキオ病患者の治療薬の早期開発・国内使用のため、今後も国や関係機関への積極的な働きかけや、研究開発助成金の交付などの活動をして参りますので、何卒、ご理解ご協力を賜れますよう、心よりお願い申し上げます。 今年の夏ごろにはモルキオ病治療薬の世界同時臨床治験が開始されるということで、私自身も楽しみにしていただけに今回の報告はとても残念です。ムコ多糖症の子ども達にとっては一日一日の遅れにより予後が大きく変わってくるだけに患者さんご家族にとって本当に辛いことだと思います。この期間を無駄にしないためにも国内での環境整備を是非進めていただきたいと思います。 私も強く厚生労働省、関係機関に対して強く求めて行きたいと思います。 がんばれよ！   ゆうと応援会 父　武之   http://www.yuuto-ouen.info/modules/wordpress/index.php?p=148