ゆうと応援会-ムコ多糖症6型のゆうと君を応援しています
 
 
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ムコ多糖症は酵素の欠損により臓器機能が障害され成人までの命とされている先天性の難病です。「ゆうと応援会」では、先進的な治療法の研究開発、未開発の早期開発導入を求めて活動を行っております。


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HOME  >  ムコ多糖症について  >  ゆうと応援会について  >  ゆうと応援会規約

第1条(名称)

本会は「ゆうと応援会」と称する。

第2条(所在地)

本会は主たる事務局の所在地を岡山県総社市に置く。

第3条(目的)

本会は先天性代謝異常症「ムコ多糖症」の患者および家族を支援するために特にムコ多糖症6型、秋山裕斗くんを支援するために活動を行うことを目的とする。

第4条(活動)

1. 国内で承認されていない治療薬の早期導入及び製薬企業、ムコ多糖症に関係する治療法の研究開発に向けて諸活動を行う。

2.「ゆうと応援基金」の募集。

第5条(会員)

本会は秋山裕斗くんを応援する下記をもって会員とする。

  • 秋山裕斗君を支援する会(町内会)、総社商工会議所青年部、岡山県柔道整復師会
  • 総社市幼稚園PTA連絡協議会、キネティックフォーラム、玉島北中学校野球部OB保護者会

上記のほか会員になることを希望する場合、所定用紙にて申込みを行い役員協議のうえ決定する。

第6条(役員)

本会の役員は代表1名、副代表2名とする。

  • 代表および副代表は事務局を兼務することができる。
  • 上記役員に欠員が生じた場合、代表については会員が協議のうえ選出して決定する。
  • 副代表については代表が選出する。

 

附則

1.本規約は、平成18年12月6日一部改正。
2.本規約は、平成18年8月1日から施行する。


  

支援団体:<総社商工会議所青年部> <(社)岡山県柔道整復師会
キネティックフォーラム> <玉島北中学校野球部OB保護者会>
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